畏光、面色惨白、牙齿尖利…… 30岁小伙得了一种罕见病_杭州网新闻频道

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畏光、面色惨白、牙齿尖锐…… 30岁小伙得了一种稀有病2019-12-19 06:44:08杭州网 杭州日报讯 惧怕阳光、面色惨白、牙齿尖锐……30岁的湖南小伙阿楠(化名)得了一种稀有病。从幼时起,他就和普通人不太相同:惧怕阳光,稍稍一晒,暴露的皮肤就火热、胀痛。从本年3月起,由于持续腹痛,还被置疑为肠梗阻、胰腺癌。日前,在浙大一院专家的协助下,阿楠被确诊为稀有病——血卟啉病。小伙怪病久治不愈“感谢医师,把弟弟的稀有病给操控住了,也期望有更多人能了解这种病,别再误诊了!”日前,阿楠的姐姐来到浙大一院,向医师递交了弟弟最新的肝功能检测陈述。阿楠在老家养病,姐姐每隔半个月来给他配药。本年3月起,阿楠只需一吃东西,就肚子涨。5月,开端呈现皮肤黄染、尿色加深,性格也发生了改动,简单激动。到8月,阿楠肚子痛得撕心裂肺,大便也没有了。在当地医院,一圈查看下来,阿楠的病况非但没有好转,小便还变成了可乐色彩。长达数月、无休止的腹痛,阿楠几乎失掉持续活下去的勇气。9月,阿楠和家人景仰来到浙大一院就诊。姐姐无意间提起的一个细节,引起了医师的留意——本来,阿楠从小到大特别怕晒太阳,大晴天出门不打伞的话,十分简单被晒伤。只需见光,暴露的皮肤就会长水泡,或是瘙痒、肿胀。仔细分析了患者病况及诊治经往后,阿楠被置疑患了血卟啉病,主张肝脏穿刺活检清晰确诊。此刻,阿楠的肝功能现已重度损害,肝穿刺活检危险很大。“可是假如不赶快清晰确诊,无法对症医治,阿楠或许真的就救不回来了!”浙大一院感染科主任医师徐小微说。随后的肝穿刺活检成果,证明了医师的判别。通过专家团队的医治,阿楠的病况被操控住了,肝功能也逐渐康复,并终究好转出院。12下一页全文阅览 来历:杭州日报作者:记者 柯静 通讯员 王蕊 江晨修改:汪浩责任修改:方志华